Lo que el tratamiento también se lleva por delante

Cuando hablamos de un tratamiento, solemos hablar de lo que esperamos que consiga: que reduzca el dolor, que controle la enfermedad, que disminuya los brotes, que frene su evolución, que permita recuperar determinadas capacidades, que ayude a conseguir un embarazo…
Pero recibir un tratamiento no siempre significa simplemente tomar una medicación y continuar con la vida.
A veces, mientras ese tratamiento intenta ayudar en una parte, la persona tiene que aprender a convivir con todo lo que aparece alrededor.

Efectos secundarios que forman parte del día a día

Los tratamientos utilizados en enfermedades crónicas como la artritis, la artrosis o la esclerosis múltiple, así como los empleados durante determinados procesos de fertilidad, pueden producir efectos secundarios muy diferentes dependiendo de la medicación, la dosis y cada persona.
Puede aparecer cansancio, malestar digestivo, dolor de cabeza, alteraciones del sueño, cambios en el estado de ánimo, sensación de debilidad o dificultades para concentrarse, incluso pueden generar pensamientos de suicidio…entre muchos otros posibles efectos.
Algunos duran poco. Otros aparecen en determinados momentos del tratamiento. Algunos obligan a modificar la medicación junto con el equipo médico y otros acaban incorporándose, de alguna manera, a la vida cotidiana.
Y la mayoría tienen algo en común: desde fuera no se ven.

“Pero tienes buena cara”

Puedes estar sentado frente a alguien mientras intentas concentrarte en la conversación y sentir que tu cuerpo no responde como habitualmente. Puedes ir a trabajar después de una noche en la que apenas has dormido. Puedes quedar con amigos teniendo náuseas, cansancio o dolor. Puedes estar atravesando un tratamiento de fertilidad mientras continúas trabajando, haciendo la compra, respondiendo mensajes y participando en conversaciones en las que nadie sabe lo que está ocurriendo. Desde fuera quizá no haya nada especialmente llamativo.
Y eso, precisamente, puede generar una sensación difícil de explicar: estar viviendo algo muy presente para ti y prácticamente inexistente para los demás.

No porque quienes te rodean no quieran comprenderlo, sino porque muchas veces resulta difícil imaginar aquello que no podemos ver.

Tener que explicar constantemente cómo te encuentras

Cuando un síntoma es visible, el entorno recibe información sin necesidad de preguntar. Pero cuando no lo es, muchas veces la persona tiene que decidir continuamente si explicarlo.
¿Digo que hoy estoy agotada?
¿Explico por qué he cancelado?
¿Cuento que me encuentro mal aunque aparentemente esté bien?
¿Vuelvo a explicar que no es simplemente estar cansado?
¿Digo en el trabajo que hoy me cuesta concentrarme?

Hay días en los que quizá quieras hablar de ello y otros en los que estés cansada/o de tener que justificar cómo te encuentras. Explicar una y otra vez lo que ocurre también puede resultar agotador.

Y hay cambios que sí se ven

Otros efectos pueden hacerse visibles. Determinados tratamientos pueden producir cambios en el peso, hinchazón, alteraciones en la piel o el cabello u otros cambios físicos. Y entonces aparece una experiencia diferente.
Ya no se trata únicamente de cómo te encuentras, sino también de cómo te reconoces en tu propio cuerpo.

Mirarte al espejo y encontrar cambios que no has elegido puede afectar a la imagen corporal, a la autoestima o a la manera en la que te relacionas con otras personas.
Puede que esos cambios lleguen en un momento en el que ya estás intentando asimilar muchas otras cosas: un diagnóstico, una enfermedad que se prolonga en el tiempo, la incertidumbre sobre su evolución o un proceso de fertilidad que emocionalmente puede resultar muy exigente.
Puede parecer secundario frente al objetivo médico del tratamiento. Para quien lo vive, no necesariamente lo es.

Agradecer el tratamiento y pasarlo mal pueden coexistir

Hay una idea que puede resultar especialmente difícil: sentir que no deberías quejarte porque el tratamiento es necesario, porque está funcionando o porque has decidido voluntariamente iniciarlo. Pero querer continuar un tratamiento no significa que sus efectos no puedan resultarte difíciles.

Puedes estar agradecido porque una medicación está controlando tu enfermedad y estar harto de cómo te hace sentir. También puedes desear profundamente continuar un proceso de fertilidad y sentir que las hormonas, las pruebas, la incertidumbre y los cambios físicos te están pasando factura.
Puedes saber racionalmente por qué necesitas un tratamiento y, al mismo tiempo, desear no tener que pasar por él. Una cosa no invalida la otra.

El impacto no es únicamente físico

Cuando los efectos secundarios se mantienen en el tiempo, pueden empezar a influir en otras partes de la vida: en cómo trabajas, en tus relaciones, en tus planes, en tu sexualidad, en la manera de relacionarte con tu cuerpo, en tu paciencia, e tu alimentación, en las cosas que te apetece hacer y en las que tienes que cancelar… Incluso en cómo imaginas y organizas las próximas semanas o meses.

También puede aparecer frustración al comparar lo que antes podías hacer con lo que puedes hacer ahora, miedo a que determinados síntomas continúen o culpa por sentir que las personas que te rodean también tienen que adaptarse.

Por eso, acompañar una enfermedad o un tratamiento no debería consistir únicamente en preguntar por los resultados de una prueba o por si la medicación está funcionando. También es fundamental preguntar: ¿Cómo estás viviendo todo esto?

Lo que no se ve también necesita espacio

No necesitas que un síntoma sea visible para que sea real. No necesitas parecer enfermo para estar teniendo un día difícil. Y tampoco tienes que conseguir que todas las personas que te rodean comprendan exactamente cómo se siente aquello que estás viviendo.

A veces necesitarás explicarlo. Otras veces necesitarás poner límites. Habrá días en los que quieras seguir haciendo tu vida con normalidad y otros en los que tengas que cambiar los planes.

Aprender a convivir con un tratamiento también puede implicar aprender a escuchar un cuerpo que quizá ahora funciona de otra manera y permitirte reconocer el impacto emocional de todo el proceso.

Porque detrás de un tratamiento hay mucho más que una medicación, una inyección, una prueba o una pauta médica.

Hay una persona intentando seguir con su vida mientras su cuerpo atraviesa algo que los demás no siempre pueden ver.

En Marita. Acompañamiento psicológico acompaño a personas que atraviesan enfermedades crónicas, procesos de fertilidad y otras situaciones médicas emocionalmente exigentes, así como a sus familiares y cuidadores.
Cuidar cómo estás viviendo un tratamiento también forma parte de cuidar de ti.